Martyna Stefańska jest psycholożką, terapeutką dialektyczno-behawioralną, członkinią Polskiego Towarzystwa DBT. Prowadzi również profil na Instagramie @theborderliked, na którym dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem. Miałam okazję zapytać Panią Martynę o autyzm u dorosłych. Zapraszam!
Czym jest autyzm?
Kiedyś do opisywania autyzmu używaliśmy głównie takich określeń, jak na przykład “całościowe zaburzenie rozwojowe”. Obecnie kierujemy się bardziej w stronę definiowania autyzmu jako innego (niż w przypadku większości populacji) sposobu rozwoju człowieka od dzieciństwa aż do dorosłości, który obejmuje odczuwanie i rozumienie emocji, odmienne potrzeby w zakresie komunikacji, uczenia się, nawiązywania i podtrzymywania relacji, sensoryki, organizacji i ogólnie pojmowanego komfortu. Cieszę się, że powoli odchodzimy od spostrzegania osób autystycznych jako “wybrakowanych” i od skupiania się na deficytach, które należy wyrównać lub uzupełnić. Mózg autystyczny działa zwyczajnie inaczej niż mózg osób neurotypowych i nie należy (zresztą - nie da się) tego zmieniać. Dlatego autyzm sam w sobie nie podlega terapii. Możemy jedynie pomóc osobie autystycznej w polepszeniu jakości życia i funkcjonowania w świecie, który jest (póki co) nastawiony głównie na potrzeby osób neurotypowych. Warto też wspomnieć, że mimo iż istnieje pewien wzorzec objawów autyzmu, dzięki czemu możemy postawić diagnozę, nie bez powodu mówimy o “spektrum”. Każda osoba w spektrum może różnić się między sobą, zarówno zakresem trudności, jak i ich nasileniem.
Z reguły mówimy o autyzmie u dzieci, ale przecież mamy również autystycznych dorosłych. Czym różni się autyzm u dorosłych od tego u dzieci?
Oczywiście, mamy autystycznych dorosłych, ponieważ autyzm zostaje z nami przez całe życie. Nasilenie naszych cech autystycznych może się jedynie zmieniać w czasie, na przykład pod wpływem socjalizacji, uczenia się, wydarzeń życiowych, chorób somatycznych, środowiska. Tak jak osoby neurotypowe zmieniają się w ciągu życia, tak samo osoby autystyczne doświadczają rozwoju osobowości z dziecka w osobę dorosłą. Osoby dorosłe mogą funkcjonować lepiej lub gorzej niż w dzieciństwie. Na przykład - w dorosłości mogą doświadczać dodatkowo trudności psychicznych związanych z dorastaniem w świecie, który nie rozumiał i nie spełniał ich wyjątkowych potrzeb. Dlatego wyrównanie tej przepaści i uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby osób z ASD jest tak ważne. Dorosłość wiąże się też często z przymusem zadbania o siebie, utrzymania się, odnalezienia się w wymaganiach i oczekiwaniach neurotypowego świata, co dla wielu osób z ASD jest bardzo przykrym doświadczeniem i dużym wyzwaniem. Natomiast jeśli dziecko otrzymało wczesną diagnozę lub doświadczyło dużego wsparcia ze strony środowiska, może radzić sobie lepiej w dorosłości, niż w dzieciństwie. Musimy też pamiętać, że autyzm może współwystępować z niepełnosprawnością intelektualną i wtedy ten obraz i zakres trudności jest zupełnie inny.
A czy jest różnica między autyzmem u dorosłych kobiet a autyzmem u dorosłych mężczyzn? Czy płeć nie ma tu nic do rzeczy?
Tak naprawdę to temat autyzmu kobiecego* (*mówię w tym miejscu o osobach AFAB) spowodował, że w ogóle zainteresowałam się ASD. Od kilku lat pracuję jako terapeutka w nurcie dialektyczno-behawioralnym, który dedykowany jest osobom z dysregulacją emocji, problemami behawioralnymi, zaburzeniami osobowości, impulsywnością, trudnościami interpersonalnymi, wahaniami nastroju. Po jakimś czasie pracy z pacjentami, zauważyłam, że trafia do mnie sporo kobiet, które otrzymały wcześniej diagnozę zaburzenia osobowości borderline lub osobowości obsesyjno-kompulsyjnej, a nie do końca faktycznie spełniają kryteria, lub kobiety, które mają przewlekłe problemy z regulacją emocji, a nie spełniają żadnego z kryterium zaburzeń osobowości - mimo to cierpią przez większość życia, wiele z nich już od dzieciństwa. Terapeutyczna intuicja podpowiadała mi, że coś mi umyka i, że te osoby wymagają bardziej indywidualnego podejścia i indywidualnej pomocy. Tak właśnie trafiłam na temat kobiet w spektrum autyzmu. Nagle poukładały mi się wszystkie klocki w głowie i postanowiłam pogłębić swoją wiedzę, aby móc jak najlepiej pomagać tej grupie pacjentek. Czy autyzm kobiecy i męski różnią się? Zdecydowanie, mogą się różnić. Na tyle, że kobiety są kilkakrotnie rzadziej diagnozowane w dzieciństwie niż mężczyźni, a diagnozę na przestrzeni życia otrzymują średnio aż 10 lat później. Wynika to z wielu czynników: biologii, specyfiki układu hormonalnego (kobiety, ze względu na obecność specyficznych hormonów kobiecych, mogą być bardziej skłonne do szukania kontaktu i bliskości z innymi), ale przede wszystkim - z socjalizacji. Dziewczynki są socjalizowane do pełnienia określonej roli społecznej, co sprawia, że objawy autyzmu są u nich często przeoczane zarówno przez rodziców, jak i lekarzy. Dziewczynka, która jest “grzeczna”, “cicha”, nieśmiała, lubi zajmować się sobą, interesuje się typowymi dla dziewczynek zainteresowaniami (nawet jeśli są nadzwyczaj intensywne), nie budzi niczyich podejrzeń. Zdarza się, że pacjentki relacjonują w gabinecie, że były postrzegane jako idealne dzieci. Dopiero z wiekiem ich zdolność do radzenia sobie zmniejszała się, ale wtedy łatwiej już było o mylną diagnozę. Oczywiście, są też dziewczynki, które diagnozę otrzymują w dzieciństwie. Niestety, najczęściej są to te dziewczynki, które spełniają kryteria autyzmu stworzone z myślą o chłopcach, czyli prezentują “stereotypowy” obraz ASD.
A skąd bierze się autyzm? Słyszałam, że jest to kwestia genetyki…
Obecne badania przynoszą nam tak naprawdę jedną odpowiedź: nie ma jednej, konkretnej przyczyny rozwijania się autyzmu. Wśród zaobserwowanych czynników mogących mieć wpływ, wymienia się m.in.: mutacje genetyczne, niską wagę urodzeniową, wyższy wiek rodziców w trakcie ciąży, infekcje wirusowe w przebiegu ciąży, choroby autoimmunologiczne u matki, dziedziczenie, wcześniactwo, przyjmowanie niektórych leków psychotropowych w ciąży, ciąża mnoga, czynniki środowiskowe, itd. Warto dodać, że nie znaleziono żadnych powiązań ze szczepieniami i rozwojem autyzmu u dzieci.
Jak wygląda diagnozowanie autystycznego dorosłego?
Jeśli jesteśmy osobami dorosłymi, które nigdy wcześniej nie otrzymały diagnozy autyzmu, możemy zgłosić się do specjalnych organizacji, lekarzy lub fundacji zajmujących się taką diagnozą. Zazwyczaj pełna diagnoza obejmuje wywiad z pacjentem/tką, wywiad z kimś z rodziny, kto mógłby przekazać informacje o naszym rozwoju i przejście kwestionariusza diagnostycznego ADOS, który umożliwia postawienie takiego rozpoznanie niezależnie od naszego wieku.
Jak wygląda świat z perspektywy autystycznego dorosłego?
Nie chciałabym się całościowo wypowiadać się w imieniu osób autystycznych, bo myślę że samorzecznictwo osób z ASD jest fajną inicjatywą i one najlepiej potrafią opisać to, jak się czują, jak postrzegają świat, czego im od tego świata potrzeba. Ze swojej strony mogę polecić wspaniały kanał na YouTubie (Neuroatypowe), do którego prowadzące, Ida i Sabina, oprócz psychoedukacji, zapraszają też osoby z ASD, opowiadające o sobie i swoich doświadczeniach. Powstaje też coraz więcej profili na Instagramie zajmujących się samorzecznictwem (m.in. @ida_ma_autyzm, @ksuboczewska, @lecimywkosmos, @autyzmnawesolo, @ruda_w_spektrum, @thespectrumgirl i wiele innych). Często jednak słyszę od swoich pacjentek, że postrzegają świat jako nielogiczny, chaotyczny i pozbawiony struktury (w różnych obszarach), której tak często potrzebują, również w relacjach z innymi.
A jak można pomóc osobie z autyzmem? Czy ona takiej pomocy w ogóle potrzebuje?
Myślę, że na etapie dzieciństwa i rozwoju szkolnego, taka pomoc i dostrzeżenie specjalnych potrzeb neuroatypowego dziecka jest niezbędne, aby mogło wejść w dorosłość z wypracowanymi umiejętnościami radzenia sobie, znajomości siebie i dbania o swoje potrzeby. W dorosłości taka pomoc (jeśli mówimy o osobie bez niepełnosprawności intelektualnej) jest już sprawą bardzo indywidualną. Jeszcze raz przypomnę, że autyzmu nie leczymy i nie możemy go wyleczyć. Ale każda autystyczna osoba, tak jak wszyscy inni ludzie, może cierpieć z powodu depresji, zaburzeń lękowych, bezsenności, schizofrenii, choroby-afektywnej dwubiegunowej, problemów w relacjach, w pracy, w zarządzaniu stresem i wielu, wielu innych. Jeśli tylko czuje, że potrzebuje pomocy terapeutycznej, jak najbardziej powinna się po nią zgłosić. Ze swojego doświadczenia mogę jedynie dodać, że świadomość terapeutów na temat ASD jest też bardzo istotna - czasami dochodzi do sytuacji, w których specjalista, nie mając wiedzy na temat autyzmu, próbuje terapeutycznie zmienić w pacjencie cechy, których nie da się zmienić, a które można jedynie zaakceptować. Dlatego tak wiele nadziei pokładam w rozwoju psychoedukacji w tym obszarze.
Jakie mogą być skutki niezdiagnozowanego autyzmu? Kiedy dana osoba nie wie, że go ma i w związku z tym nie są podjęte żadne terapeutyczne działania?
Skutki niezdiagnozowanego autyzmu mogą być bardzo przykre, chociaż nie dla wszystkich osób taka diagnoza będzie zmieniała jakość życia. Są to zazwyczaj osoby, które otrzymały od opiekunów bardzo dużo akceptacji, wsparcia, zrozumienia, które wychowały się w bezpiecznym środowisku. Najczęściej jednak brak diagnozy i konieczność funkcjonowania w neurotypowym świecie prowadzi do rozwoju wieloletniego maskowania (chowania swoich autystycznych cech, aby dopasować się do otoczenia i spełnić jego wymagania), którego długotrwałymi konsekwencjami są wypalenie, przewlekłe zmęczenie, nawracające stany depresyjne i zaburzenia lękowe.
Bardzo dziękuję za Pani czas :)
Rozmawiała: Agnieszka Szachowska
Komentarze
Prześlij komentarz